Gošća večerašnjeg „Centralnog dnevnika sa Senadom Hadžifejzovićem“ bila je Elvira Muhić, predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze u FBiH.
Hadžifejzović: „Teška priča. Kako je teško gledati oboljelu djecu i raditi sa roditeljima?“
Muhić: „Priča je teška ali i motivirajuća! Djeca imaju takvu želju za životom!“
Hadžifejzović: „Koliko ima pacijenata oboljelih od cistične fibroze?“
Muhić: „U FBiH postoji 28 pacijenata sa ovom bolešću. Imamo šestero punoljetnih, a 21 dijete je maloljetno!“
Hadžifejzović: „Koliko dožive djeca oboljela od ove bolesti?“
Muhić: „Prosječan životni vijek su kasne četrdesete ili rane pedesete. Lijek koji je koštao 80 eura nije bio na esencijalnoj listi što se tiče slučaja Zehre! Bolest je genetski nasljedna! Trebalo bi se svako novorođenče testirati, ali u BiH ne postoji ovaj screening test! Tek se dijagnosticira nakon što se pojave simptomi! Inovativna modularna terapija djeluje na uzrok bolesti! Kaftrio utječe na takav način da se bolest zaustavlja, što prije dijete krene sa terapijom, prije nego što bolest uništi unutarnje organe!“
Hadžifejzović: „Koliko košta terapija?“
Muhić: „Prosječna cijena za godinu dana je 230 hiljada eura! Lijek se ne može nabaviti u apoteci! Cistična fibroza je definisana kao rijetka bolest; iz tog razloga specifično skupi lijekovi ne mogu se finansirati kao esencijalni lijekovi nego idu preko budžeta Vlade FBIH. U FBiH ne postoji zakon o rijetkim bolestima, u RS postoji! Strategija u FBiH nikada nije ni došla na red! Rješenje problema ovisi o tome kada će biti usvojen budžet Vlade FBiH. Svake godine, krajem godine nismo sigurni šta ćemo za narednu! Budžet i sada kasni. Ako se usvoji do kraja decembra, u januaru se može raspisati tender ili da se izvrši raspodjela sredstava!“
Hadžifejzović: „Sve su ad hoc rješenja? Koje je najbolje sistemsko rješenje?“
Muhić: „To je zakon o rijetkim bolestima! Skupi lijekovi se nabavljaju tenderskom procedurom; sporno je što se tender ne raspisuje na vrijeme, a to se može uraditi ako se budžet usvoji na vrijeme! Imamo četverogodišnjeg dječaka koji ima cističnu fibrozu u Brčko distriktu! Vlade FBiH i Brčko distrikta se trebaju uvezati i onda će biti lakše pacijentima! Brčko ne bi moglo uvesti više različitih doza tog lijeka zbog tog jednog djeteta, ali ako se on stavi na spisak u FBiH, bilo bi lakše! Inicijativa ministra Rimca je pohvalna, ali apelujem na Vladu i ministarstva da se pokrene procedura sistemskog rješenja! U RS-u je tender već raspisan!“
Hadžifejzović: „Koji su simptomi bolesti?“
Muhić: „Roditelji primjećuju da novorođenče gubi težinu, zatim prisustvo masne kapi u stolici i hronične respiratorne infekcije!“