KOBNA AUTOIMUNA BOLEST
Svjetskim danom borbe protiv lupusa, 10. maja, nastoji se skrenuti pažnja na utjecaj koji ova potencijalno kobna autoimuna bolest ima na kvalitet života ljudi širom svijeta te ujedno naglasiti potreba za poboljšanim zdravstvenim uslugama pacijenata, povećanim istraživanjima uzroka i liječenja, ranijim dijagnozama i liječenjima te boljim epidemiološkim podacima.
“Systemic lupus erythematosus (SLE) je hronično sistemsko autoimuno oboljenje kod kojeg imuni sistem napada sopstvena tkiva i organe. Simptomi zavise od toga koji je organ zahvaćen. Neki od prvih simptoma su bol u zglobovima, blago povišena tjelesna temperatura, umor i malaksalost. Bolest je hroničnog toka i prate je povremena pogoršanja. Pacijenti trajno uzimaju terapiju da bi se lupus držao pod kontrolom”, govori na početku razgovora za Oslobođenje Lejla Kulovac, socijalni radnik i sistemski porodični savjetnik te osnivač Udruženja za pomoć i podršku oboljelima od lupusa.
Svjetski dan se obilježava ne samo podizanjem svijesi o samoj bolesti već i nepostojanju jasnih dijagnoza, zato što se može pomiješati s drugim bolestima, alergijama i osipom.
Našu sagovornicu smo upitali koliko je težak sam proces dijagnosticiranja kod oboljele osobe?
“Sistemski lupus zovu još i imitatorom, upravo zbog toga što imitira druge bolesti, simptomi su šaroliki i na prvi pogled nepovezani tako da se u većini slučajeva dugo traga do postavljanja prave dijagnoze. Dijagnoza se postavlja na osnovu kliničke slike, laboratorijskih pretraga i to specijalnih imunoloških analiza. Ključni specijalisti su imunolog i reumatolog. Vezano za ljetni period sunčeva svjetlost kod većine osoba oboljelih od lupusa dovodi do pogoršanja. Sasvim kratko izlaganje suncu može dovesti do velikih problema, zato je preporuka prekriti tijelo odjećom, zaštititi sve otvorene dijelove kremom sa zaštitnim faktorom spf 50. Od lupusa najčešće obolijevaju žene i to uglavnom mlađe životne dobi. Liječi se kortikosteroidima, antimalaricima, imunosupresivima i biološkim lijekovima“, pojašnjava nam.
Ono što je izuzetno zabrinjavajuće jeste činjenica da “medicinsku budućnost” ne vidi u Bosni i Hercegovini.
Na pitanje kako se lupus tretira u BiH te kakva je dostupnost lijekova kada je naša zemlja u pitanju, Kulovac odgovara:
“Koliko je meni poznato u Kantonu Sarajevo samo su dva ljekara. Specijalisti reumatologije rade sa oboljelim od SLE te primaju pacijente i iz ostalih dijelova BiH. Kadar je deficitaran godinama. Svi potrebni lijekovi nisu na esencijalnoj listi i dosta pacijenata ih ne može sebi priuštiti. Antimalarika često nedostaje, a bolje i novije generacije tog lijeka mogu se nabaviti u inostranstvu i nisu jeftini. Vitamini koji su neophodni, kao npr. vitamin D3 koji se uzima u velikim dozama i to i do 5.000 I.J. dnevno, preskupi su. S obzirom na to da imam 22-godišnju kćerku kojoj je u 18. godini dijagnosticiran SLE i sama sam prošla kroz razne teškoće i prepreke na koje nailaze oboljeli”, ističe Lejla Kulovac.
Prema njenim riječima neophodan je taj holistički pristup (koji nerijetko izostaje) pacijentima oboljelim od SLE, tj. cjeloviti pristup ljudskom zdravlju pri čemu se ne liječi samo bolest već osoba imajući u vidu cjelovitost, odnosno nedjeljivost njenog psihičkog i fizičkog zdravlja.