“Roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji Bosne i Hercegovine danas u 12.00 sati izlaze na proteste ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva”, saopćila je ovo Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.
Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH, njih 28, koliko ih je registrirano u Udruženju, mjesecima čekaju na lijek Kaf-trio, koji nisu u mogućnosti sami kupiti jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku košta 250.000 eura.
Prema riječima Muhić, radi se o veoma uspješnoj modularnoj terapiji, koja je pacijentima u svijetu i zemljama regije dostupna od 2020. godine.
“Tražimo da Vlada FBiH i Federalnom ministarstvo zdravstva ispoštuju ono što su što su obećali prošle godine i da se po hitnom postupku osigura ovaj lijek za svu djecu u FBiH”, navela je Muhić.
Rijetke bolesti u FBiH, u koje spada i cistična fibroza, nikada nisu definisane zakonom. To je grupa oboljenja koja u zdravstvenom sistemu FBiH, prema riječima Muhić, jednostavno ne postoji.